小孩子得了自闭症该怎么办
作为一个孤独症孩子的家长该怎么办?
作为一个孤独症孩子的家长该怎么办?
我的孩子在一年前被诊断为自闭症倾向,现在五岁了,作为一名孤独症孩子的父亲,来聊聊这个问题吧。
心态是一切从发现孩子异常,到确诊,到康复训练,家长的心态最为关键。有些家长,明明已经察觉孩子有不同寻常的迹象,但是内心不肯接受,害怕听到最终的结果,迟迟不带孩子去医院诊断,每天内心都在徘徊和挣扎;还有的家长,在确诊之后,不甘心,不相信,不接受,于是辗转很多医院,就想听到一个否定的,或者容易接受一些的结果。
即便内心接受了,接踵而来的又是无限的焦虑和恐惧,我们担忧孩子能否通过训练有所提高,担忧孩子能不能上幼儿园和小学,担忧孩子将来能否独立生存...甚至于每一件小事,每一个细节都无比担忧:带出去游玩,孩子在公共场合会不会有令人难堪的举动?送去了幼儿园会不会被老师孤立?上了小学会不会被人欺负?...
我非常理解这些心理,因为我自己也经历过或者正在经历这些内心的曲折。但是,如果我们不能拥有一颗坚强而坚定的心,是无法成为孩子最有力的支撑的;如果我们内心都不能接受这些现实,是无法要求其他人给予理解和包容的;如果我们都不能保持一个相对健康和平和的心态,是无法在漫长的岁月中平静面对种种的。
学习很重要我们带孩子去了最好的医院,也找到了最好的机构,这就算尽力了吗?显然不是,在康复道路上,父母才是最好的助力,家庭才是最棒的场所。千万不要抱怨说自己不知道如何训练孩子,这个年代了,想学一些知识,你有无数的途径,书,公众号,线下培训都可以,也有很多热心的人会告诉你看什么,学什么,至少你可以问问医生,可以问问机构的老师。在确诊几个月,一两年之后还是不会在家,只生活中训练孩子,还是不知道什么是ABA,什么是DTT,那的确是一种莫大的失职了。
天命和人事我们都会担心孩子的未来,也都会被那个“我死了,孩子怎么办?”的问题从梦中吓醒,终日惶惶不安。有一句话分享给大家:尽人事,听天命!
孩子最终能走多远,他的未来是一个什么样子取决于他出生的时候的命运,是轻度的自闭症,还是重度的自闭症,这是无法改变的事实,也是左右最终结果重要的砝码,这是天命。
我们努力的意义在于,虽然不能帮助孩子改命,但可以尽量提高他们的生存能力和生活质量,对于轻度的孩子,通过我们的努力,也许他可以正常上学,工作,生活,虽然依旧有社交障碍,生活中有种种困扰,但已经可喜了;对于重度的孩子,通过我们的努力,也许他会具有一定的自理能力,一定的沟通和理解能力,这对于孩子,对于父母,对于照料他们的人,都是一件好事。
我们努力,不是奢求孩子痊愈,而是让他们哪怕进步一点点,哪怕未来多一丝希望,就是好的。而且未来太遥远,变数又那么多,谁也无法预测,不若只看眼下,踏实完成每一天的训练计划,或者有所分工,多为孩子积蓄一些财富,总比叹息和担忧有意义。
如何拯救自闭症儿童呢?训练可以吗?
自闭症是一种令人生畏的先天性疾病,人类对它的研究历史不算长,至今我们也没有搞清楚确切的发病原因,也没有找到任何被广泛证实有效的药物治疗或者物理治疗方法。
目前唯一被证实有效并推广的只有康复训练,具体的原理和技术很多,但最常见的还是基于ABA原理的DTT回合制教学。
至于训练是否真的有效,我并不能给出一个肯定的答复,我的孩子在机构训练了不到一年,进步神速,但我也见过一些训练了很久,却没有明显起色的孩子,所以,我想没有任何一家机构可以做到对所有患者明显有效,如果给出了这样的承诺,多半也是个忽悠人的机构。
是否有效主要取决如下因素:
1.机构的专业程度
这个市场鱼龙混杂,很多并不专业的机构和老师到处可见,有的老师甚至连ABA是什么都不知道,那么又能有什么效果呢?
2.孩子和老师的匹配
同一个老师,有的孩子很适应,配合很好,有的则不然,这也是很正常的事情,匹配度不高的话,效果自然会差。
3.孩子的严重程度
轻度的孩子,往往具备相对好的功能,语言,理解力,智力也都普遍不错,那么往往康复效果明显,提升很快。对于重度的孩子而言,训练也是有进步的,只不过更为缓慢和艰辛。
4.家长的投入
再好的机构也替代不了家庭,再好的老师也替代不了父母,如果父母积极学习,在家庭和日常生活主动不断地训练孩子,与机构积极配合,往往会有更加可喜的康复效果。
康复训练是一件漫长的事情,家长需要有足够的耐心,并积极参与,配合。不能奢望几天,几周就有明显的提升,这是不现实的。